L'histoire d'Elias
Introduction
Elias est né le 15 juin 2008 à l'hôpital de st Grégoire à Rennes ...sa maman et moi étions vraiment aux anges , depuis le temps qu'ont le désirait notre petit avoine (le surnom d' élias) , un feu d artifice d émotions !!! ce fut aussi le début d une lutte acharné contre l'ADNP une maladie qui viendra bouleverser nos vies a jamais!!
Voici quelques passages personnel et poignant de notre enfant ELIAS porteur du syndrome ADNP.
Nous partageons une partie de nos expériences de nos défis et de nos victoires ..
Ses débuts dans ce monde
A peine sortie du ventre de sa maman Elodie , c' est le début des problèmes , Elias a les 2 hanches luxées , ce qui nous oblige déjà à faire de nombreux aller retour à l' hôpital .
Elias est un bébé très souriant , ce qui au passage nous aidera beaucoup dans les moments difficiles , il bouge peu ne pleure que très rarement et rencontre beaucoup de difficultés pour s 'alimenter , pas vraiment d interaction avec l entourage, nous remarquons ce jour là que notre fils à un problème..
Elias à 3 mois il est hospitalisé en traction pendant 2 mois sans résultats, il sera plâtré à plusieurs reprises sous anesthésie générale, jeunes parents nous sommes un peu perdu , loin de nous imaginer ce qui nous attend..
Elias à un an , les spécialistes se focalisent sur son problème de hanches , ne portent pas vraiment d' attention sur son comportement pourtant très inquiétant.. il ne réagit pas a son nom, il ne joue pas et peu rester au même endroit pendant des longs moments sans bouger, sans parler de ces vomissements à répétitions . Plus tard nous avons donc rendez vous chez un gastro entérologue qui remarque immédiatement , contrairement à d' autres , que notre petit ange à bien un problème , il se passe quelque chose de pas normal , elle nous dirige donc chez un généticien qui lui fera subir une biopsie les résultats ne tardent pas à arriver, nous sommes dévastés Elias est atteint d une myopathie!! Le choc est immense!! cela devient très difficile de conjuguer nos vies professionnelles et la vie à l' hôpital mais on s 'accroche...
Elias a 2 ans il ne marche toujours pas ne tiens pas assis son corps est hypotonique , nous enchainons les rendez vous et séjour a l' hôpital kiné, ergothérapeute, psychomotricien, pneumologue , orthophoniste et orthoptiste , c est dur!! mais ce n 'est que le début..
Son Enfance
Elias a 3 ans, le petit malin commence à marcher, il porte des chaussures orthopédique et un casque , il est scolarisé en petite section avec un AVS, il y restera pendant 4 ans .
Elias a 7 ans, il rentre a L' IME'' vous savez les structures ou il y a 1 éducateur pour 5 enfants en situation de handicap''...et en parallèle, il intègre un hôpital de jour, Elias se sent bien il progresse , enfin du positive... Nous serons amené à changer Elias plusieurs fois de structures face à la complexité de l 'évolution négative de son handicap , au bout de 5 ans d attente Elias sera accueilli dans différents centre de répit qui se trouvent souvent a plusieurs centaines de kms pas grave , un bol d air!!
Elias à 10 ans , il n' est toujours pas autonome ni propre, il a du mal à manger tout seul, Il commence à faire des crise d' épilepsie très sérieuse nous avons eu très peur à plusieurs reprises , Elias change, il a beaucoup de troubles envahissant du comportement et troubles autistique , il n y a pas que la myopathie y a autre chose, on comprend pas mais on reste solide ,on avance...et Elias sourit toujours a la vie . Les rendez vous se multiplient , lorsqu' un jour nous sommes convié chez le généticien "encore une bonne nouvelle "des résultats d' analyses viennent d' arriver et révèlent une mutation de gènes porteur du syndrome ADNP composé de différents symptômes tel que l' hétéro agressivité, de troubles neurodéveloppementaux , de troubles autistiques d' épilepsie etc... on est pas surpris, juste un nom pour qualifier cette saloperie qui s' est emparé de notre petit garçon ... on reste debout..
Son Adolescence
Elias à 15 ans
Plus les années passent plus nous voyons notre fils se métamorphoser et La situation ne s'arrange pas, il commence à boiter de plus en plus , marche de moins en moins , souffre en silence.. encore ces hanches!! Nous décidons de l' hospitaliser pour tenter une opérations un peu expérimentale. Elias est de nouveau plâtré, pas la même histoire le petit malin est devenu grand. A son réveil il ne comprend pas ce qui lui arrive , imaginez vous, vous réveillez plâtré de haut en bas.. Le premier jour est très complique ,j ai même failli craqué et lui faire enlever, c'était trop dur.. finalement, il s' y fera assez rapidement ,lui procurant même un apaisement. Elias a depuis toujours un problème avec son corps et nous réalisons qu' avec cette armure blanche, il se sent protégé..et c est reparti pour 3 mois d'hopital...
Elias a 17ans
cela n' a jamais été aussi compliqué les crises d' angoisses et les comportements violent se multiplient ,le petit malin a du mal à se canaliser , est sans cesse dans la confrontation souvent dirigé contre certains éducateurs ou même des proches tel que sa maman et son frère, il est important de comprendre que ces comportements ne reflètent pas un manque d' amour ou de respect , mais plutôt une incapacité a gérer des émotions intenses ou des stimuli difficile à supporter. Dans ces moments la nous devons réagir de façon calme et sereine , chercher à identifié les déclencheurs et mettre en place des stratégies adapté pour l' apaiser , mais c est tellement difficile..
Nous sommes obligé de faire appel depuis peu à une ambulance car le VSL n'arrive plus à gérer Elias , le personnel de l'IME de son coté fait tout ce qu'il peut pour nous épauler, nous trouve même un peu de répit en nous mettant en relation avec une autre structure basé a une centaine de kms qui nous propose d'accueillir Elias 1 nuit , ce qui nous permet de recharger un peu les batteries.
Elias fait depuis quelque temps de l'équithérapie ce qui lui procure énormément d'apaisement, un vrai moment de partage une vrai relation fusionnelle.. un vrai plaisir de la voir ainsi.
Nous aimerions qu'il puisse y aller plusieurs fois par semaine mais croyez moi c'est un sacré budget ...( 2500 e par ans...) sans parler des nombreux autres besoins auxquels nous devons faire face.
Le handicap coûte extrêmement cher , bien sûr nous avons des aides mais il nous faudrait le double pour assumer financièrement le bien être d'Elias donc le nôtre.
Les frais de transports, les gardes, les congés sans soldes, le matériel, les vêtements adaptés , les protections, les alèses, une poussette sur mesure, harnais de voiture etc.
Nous avons choisit de créer ce blog comme appui pour les évènements que nous organiserons à l'avenir et nous remercions énormement les personnes qui nous aident chaque jour ...
LE DEMARRAGE DE L ASSO
L 'association se met en place , nous sommes convie a une réunion d information concernant les associations de la commune, c est une 1ere pour nous...nous faisons la connaissance de nombreuses personnes dont Olivier (asso LE CELLIER 1944) et de laetitia (correspondante ouest france) Laetitia nous propose d 'écrire un article sur le ouest france pour donner de la visibiliter de notre asso ...une super nouvelle !! l article sort quelques jours apres , nous sommes vraiment content ...un immense merci au passage à laetitia...
Quelques semaines plus tard nous sommes contacte par Agnes (asso LES PAS DE L ESPOIR) qui nous explique que LE PETIT MALIN AUTREMENT CAPABLE a été choisi pour une remise de dons, trop bien!!,nous somme donc convie le 17 janvier 2026 a la soiree annuel DES PAS DE L ESPOIR ,de belles rencontres et a la clé un bon coup de pouce ...UN GRAND MERCI A AGNES ET AU PAS DE L ESPOIR
CHANGEMENT DE TRAITEMENT
Elias est hospitalisé pour changement de traitement , cela fait un moment que nous avons fait la demande... Nous insistons sur le fait qu' il est important qu' il soit observé en milieu médical , car depuis le début des traitements il n' a pas eu vraiment de suivi ...
Ca y est Elias sort de l' hôpital au bout de 15 jours d' observation nouveau traitement mis en place... Le retour à la maison est compliqué , personnellement je le trouve changé, je n' ai pratiquement plus d' interaction avec lui, je le trouve sans émotions avec des pertes d' appétit à contrario à l'exterieur ça se passe apparamment bien , les comportements agressif envers Elo n 'ont pas disparu mais au contraire se sont amplifiés.
Un weekend, nous avons même été obligé d' aller aux urgences car il s' en ai pris à tout le monde, je ne l'avais jamais vu ainsi, Il essaye de nous faire comprendre qu' il ne va pas bien...il a un comportement assez bizarre , il se met les mains devant sur les yeux avec une forte pression et s' allonge par terre ,et demande sans cesse d' aller faire des tours de voiture .
En gros la situation ne s' arrange toujours pas nous décidons de le faire hospitaliser en service pédo psy pour arrêter ce traitement qui lui fait tant de mal .
Elias a un nystagmus (mouvement rythmique des yeux involontaire et des mouvements clonique ( muscle qui se contractent sous forme de spasme) ...ne mange plus , vomit toute la journée , a perdu plus de 5 KG , on lui fera passer une batterie d' examens pour écarter d' éventuel anomalies , les examens s' avèrent positifs rien d' anormal , mais l 'état d' Elias est inquiétant donc les medecins du service décide de lui instaurer un nouveau traitement et de laisser tout les précédents sauf celui pour l' épilepsie. Elias reprend petit à petit ces activitées tout en restant a l' hôpital , nous le prenons le weekend, Le petit malin est plus calme mais de nouveaux troubles autistique font surface .... l aventure continue...
Elias grandit il a de plus en plus de besoins, cela devient très difficile d assurer financièrement...Après mures réflexions nous avons décidé de creer des t-shirts pour nous aider à financer le bien être du petit malin...on ne va pas attendre les bras croisés c est plus possible ...il faut agir!! AUTREMENT CAPABLE !! Ça fait déjà longtemps que j'avais ce projet dans un coin de ma tête...et voilà quelques mois plus tard nos premières ventes lors d' une braderie a Boisgervilly ...
AUTREMENT CAPABLE
Retour a l 'osto
Elias n'est pas au top encore un nouveau traitement des effets indésirables, il a perdu 7 kgs en 1 mois et demi il ne veut plus s alimenter et s hydrater il fait d énormes crise d angoisse et de colère , nous avons du mal gérer , nous décidons une nouvelle fois de l 'emmener aux urgences pour le faire hospitaliser des couloirs rempli de personnes sur des brancards, des infirmières surchargé de patients dans le box ou nous attendions il y avait carrément du sang par terre inadmissible ... au bout de 7 heures on nous renverra chez nous faute de place !!! incroyable !!! je n y croyais pas , le milieu hospitalier va très mal... Elias sera finalement observe 2 jours par semaine au centre psy de rennes pour évaluer le traitement
finale de la CHAMPION S LEAGUE avec le petit malin autrement capable
Nous sommes invite par nos amis DAVID et AMANDINE à la finale de la ligue des champions Elias est ravi, il adore ce genre de soirée Elias rencontre des jeunes de son âge , il est très a l aise ,quelques complicités se sont crée ,nous avons passer une super soirée ou nous avons rencontrés des jeunes très sympa qui au passage ont contribue au bien être d élias en achetant quelques t -shirt AUTREMENT CAPABLE
Un grand merci à bruna , dorian , melvyn , ethan , alexandre , maxime , denis, yannis et bien sur David et Amandine et leurs enfants leo et noa pour cette soirée foot multi-générationnelle !!!
Une paella solidaire
Quelle journée mes amis que celle que nous avons vécue au restaurant associatif "Le Cellier 1944 " ce dimanche 21 juin 2026 .
Olivier nous à proposé de nous faire une paella dont les fonds seront reversés à notre association LE PETIT MALIN AUTREMENT CAPABLE.
Quelle paella ! Nous nous sommes régalés !
Un magnifique moment de partage entre nos proches et les amis d'Olivier qui au passage ont la même passion que lui: La 2 eme guerre mondiale.
Il a d'ailleurs aménagé son garage pour en faire un restaurant "LE CELLIER".
Ces amis avaient carrément ramené des voitures de l'époque.
Quel spectacle, on a même eu le droit d'aller faire une ballade a bord de ces magnifiques véhicules d'époque.
