Elias est né le 15 juin 2008 à l'hôpital de st Grégoire à Rennes ...sa maman et moi étions vraiment aux anges , depuis le temps qu'ont le désirait notre petit avoine (le surnom d' élias) , un feu d artifice d émotions !!! ce fut aussi le début d une lutte acharné contre l'ADNP une maladie qui viendra bouleverser nos vies a jamais!!
Voici quelques passages personnel et poignant de notre enfant ELIAS porteur du syndrome ADNP.
Nous partageons une partie de nos expériences de nos défis et de nos victoires ..
A peine sortie du ventre de sa maman Elodie , c' est le début des problèmes , Elias a les 2 hanches luxées , ce qui nous oblige déjà à faire de nombreux aller retour à l' hôpital .
Elias est un bébé très souriant , ce qui au passage nous aidera beaucoup dans les moments difficiles , il bouge peu ne pleure que très rarement et rencontre beaucoup de difficultés pour s 'alimenter , pas vraiment d interaction avec l entourage, nous remarquons ce jour là que notre fils à un problème..
Elias à 3 mois il est hospitalisé en traction pendant 2 mois sans résultats, il sera plâtré à plusieurs reprises sous anesthésie générale, jeunes parents nous sommes un peu perdu , loin de nous imaginer ce qui nous attend..
Elias à un an , les spécialistes se focalisent sur son problème de hanches , ne portent pas vraiment d' attention sur son comportement pourtant très inquiétant.. il ne réagit pas a son nom, il ne joue pas et peu rester au même endroit pendant des longs moments sans bouger, sans parler de ces vomissements à répétitions . Plus tard nous avons donc rendez vous chez un gastro entérologue qui remarque immédiatement , contrairement à d' autres , que notre petit ange à bien un problème , il se passe quelque chose de pas normal , elle nous dirige donc chez un généticien qui lui fera subir une biopsie les résultats ne tardent pas à arriver, nous sommes dévastés Elias est atteint d une myopathie!! Le choc est immense!! cela devient très difficile de conjuguer nos vies professionnelles et la vie à l' hôpital mais on s 'accroche...
Elias a 2 ans il ne marche toujours pas ne tiens pas assis son corps est hypotonique , nous enchainons les rendez vous et séjour a l' hôpital kiné, ergothérapeute, psychomotricien, pneumologue , orthophoniste et orthoptiste , c est dur!! mais ce n 'est que le début..
Elias a 3 ans, le petit malin commence à marcher, il porte des chaussures orthopédique et un casque , il est scolarisé en petite section avec un AVS, il y restera pendant 4 ans .
Elias a 7 ans, il rentre a L' IME'' vous savez les structures ou il y a 1 éducateur pour 5 enfants en situation de handicap''...et en parallèle, il intègre un hôpital de jour, Elias se sent bien il progresse , enfin du positive... Nous serons amené à changer Elias plusieurs fois de structures face à la complexité de l 'évolution négative de son handicap , au bout de 5 ans d attente Elias sera accueilli dans différents centre de répit qui se trouvent souvent a plusieurs centaines de kms pas grave , un bol d air!!
Elias à 10 ans , il n' est toujours pas autonome ni propre, il a du mal à manger tout seul, Il commence à faire des crise d' épilepsie très sérieuse nous avons eu très peur à plusieurs reprises , Elias change, il a beaucoup de troubles envahissant du comportement et troubles autistique , il n y a pas que la myopathie y a autre chose, on comprend pas mais on reste solide ,on avance...et Elias sourit toujours a la vie . Les rendez vous se multiplient , lorsqu' un jour nous sommes convié chez le généticien "encore une bonne nouvelle "des résultats d' analyses viennent d' arriver et révèlent une mutation de gènes porteur du syndrome ADNP composé de différents symptômes tel que l' hétéro agressivité, de troubles neurodéveloppementaux , de troubles autistiques d' épilepsie etc... on est pas surpris, juste un nom pour qualifier cette saloperie qui s' est emparé de notre petit garçon ... on reste debout..
Elias à 15 ans
Plus les années passent plus nous voyons notre fils se métamorphoser et La situation ne s'arrange pas, il commence à boiter de plus en plus , marche de moins en moins , souffre en silence.. encore ces hanches!! Nous décidons de l' hospitaliser pour tenter une opérations un peu expérimentale. Elias est de nouveau plâtré, pas la même histoire le petit malin est devenu grand. A son réveil il ne comprend pas ce qui lui arrive , imaginez vous, vous réveillez plâtré de haut en bas.. Le premier jour est très complique ,j ai même failli craqué et lui faire enlever, c'était trop dur.. finalement, il s' y fera assez rapidement ,lui procurant même un apaisement. Elias a depuis toujours un problème avec son corps et nous réalisons qu' avec cette armure blanche, il se sent protégé..et c est reparti pour 3 mois d'hopital...
Elias a 17ans
cela n' a jamais été aussi compliqué les crises d' angoisses et les comportements violent se multiplient ,le petit malin a du mal à se canaliser , est sans cesse dans la confrontation souvent dirigé contre certains éducateurs ou même des proches tel que sa maman et son frère, il est important de comprendre que ces comportements ne reflètent pas un manque d' amour ou de respect , mais plutôt une incapacité a gérer des émotions intenses ou des stimuli difficile à supporter. Dans ces moments la nous devons réagir de façon calme et sereine , chercher à identifié les déclencheurs et mettre en place des stratégies adapté pour l' apaiser , mais c est tellement difficile..
Nous sommes obligé de faire appel depuis peu à une ambulance car le VSL n'arrive plus à gérer Elias , le personnel de l'IME de son coté fait tout ce qu'il peut pour nous épauler, nous trouve même un peu de répit en nous mettant en relation avec une autre structure basé a une centaine de kms qui nous propose d'accueillir Elias 1 nuit , ce qui nous permet de recharger un peu les batteries.
Elias fait depuis quelque temps de l'équithérapie ce qui lui procure énormément d'apaisement, un vrai moment de partage une vrai relation fusionnelle.. un vrai plaisir de la voir ainsi.
Nous aimerions qu'il puisse y aller plusieurs fois par semaine mais croyez moi c'est un sacré budget ...( 2500 e par ans...) sans parler des nombreux autres besoins auxquels nous devons faire face.
Le handicap coûte extrêmement cher , bien sûr nous avons des aides mais il nous faudrait le double pour assumer financièrement le bien être d'Elias donc le nôtre.
Les frais de transports, les gardes, les congés sans soldes, le matériel, les vêtements adaptés , les protections, les alèses, une poussette sur mesure, harnais de voiture etc..
Nous avons choisit de créer ce blog comme appui pour les évènements que nous organiserons à l'avenir et nous remercions énormement les personnes qui nous aident chaque jour ...
